Objectif
Cet article rapporte l’étude d’une équipe de Barcelone ayant créé et réalisé un programme d’éducation thérapeutique dans l’atrophie multi-systématisé. Ce syndrome parkinsonien est une maladie rare et d’évolution plus rapide que la maladie de Parkinson et nécessite une prise en charge pluridisciplinaire avec des traitements symptomatiques et palliatifs seulement. De par la rareté de la maladie, les programmes d’ETP consacrés à cette pathologie sont rarement développés.
La recherche vise à évaluer l’état moteur, la qualité de vie, la satisfaction ainsi que l’adhésion et la sécurité du programme avant / après la participation de la dyade patient/aidant au programme d’éducation thérapeutique.
La recherche vise à évaluer l’état moteur, la qualité de vie, la satisfaction ainsi que l’adhésion et la sécurité du programme avant / après la participation de la dyade patient/aidant au programme d’éducation thérapeutique.
Méthodologie
Il s’agit d’une étude longitudinale, prospective, monocentrique au cours de laquelle des patients participant à un programme ont bénéficié d’évaluation standardisée de l’évolution de la sévérité des symptômes de la maladie, des troubles du sommeil, de qualité de vie et d’évaluation du fardeau de l’aidant, avant la participation au programme et 6 mois plus tard.
Le programme était réalisé lors de séances de groupe composées de 4 dyades patient-aidant. Il était composé de 8 séances d’une heure, sur les thématiques suivantes : introduction sur la maladie / hypotension orthostatique / orthophonie / kinésithérapie de la marche / exercices respiratoire / soutien psychologique / troubles urinaires / ergothérapie et soutien social.